【摘要】隨著人口老齡化特別是高齡化趨勢(shì)的不斷加深、疾病譜的不斷轉(zhuǎn)變以及民眾對(duì)安寧療護(hù)認(rèn)知的逐步改變，全面推廣安寧療護(hù)的必要性越來越突出。經(jīng)過超過三十年的試點(diǎn)，我國(guó)安寧療護(hù)事業(yè)在取得長(zhǎng)足進(jìn)步的同時(shí)得到越來越多的理解和支持，迎來了全面推廣的契機(jī)。但從試點(diǎn)工作看，全面推廣仍面臨不少困難，一方面，安寧療護(hù)全面推廣缺乏文化土壤，尊嚴(yán)離世與積極治療存在隱性沖突；另一方面，安寧療護(hù)全面推廣缺乏法律支撐和政策支持。進(jìn)一步全面推廣安寧療護(hù)，要完善安寧療護(hù)政策法規(guī)體系，構(gòu)筑基于多學(xué)科的中國(guó)本土安寧療護(hù)服務(wù)體系，構(gòu)建公眾、社區(qū)等全方位參與的社會(huì)支持系統(tǒng)，宣傳優(yōu)逝觀念，普及生命教育。
【關(guān)鍵詞】安寧療護(hù) 臨終關(guān)懷 全面推廣 優(yōu)逝觀念 【中圖分類號(hào)】C916 【文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼】A
安寧療護(hù)（或稱臨終關(guān)懷、舒緩醫(yī)療與姑息治療）旨在為疾病終末期或老年患者提供臨終前的身心靈等方面的照護(hù)與人文關(guān)懷服務(wù)，通過控制痛苦與不適癥狀，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴(yán)地離世。隨著我國(guó)人口老齡化特別是高齡化的不斷加深、疾病譜的不斷轉(zhuǎn)變以及民眾對(duì)安寧療護(hù)認(rèn)知的逐步改變，全面推廣安寧療護(hù)的必要性比以前任何時(shí)刻都更為突出。
首先，不斷攀升的高齡人口迫切需要更多安寧療護(hù)服務(wù)。不斷增長(zhǎng)的高齡人口和生活不能自理人口，不僅帶來照顧需求的持續(xù)增長(zhǎng)，也意味著臨終期人口或死亡人口的持續(xù)增長(zhǎng)，即帶來安寧療護(hù)需求的持續(xù)增長(zhǎng)。其次，以慢性病和癌癥為主的疾病譜轉(zhuǎn)變使得安寧療護(hù)需求急劇增多。醫(yī)療技術(shù)進(jìn)步和生活方式轉(zhuǎn)變帶來疾病譜的轉(zhuǎn)變，因流行病死亡人數(shù)大幅減少，而患心腦血管疾病、癌癥、慢性呼吸系統(tǒng)疾病和糖尿病等四類重大慢性病的比例則不斷上升。這些患者在生命終末期往往存在安寧療護(hù)的需求。最后，社會(huì)輿論的升溫和民眾觀念的轉(zhuǎn)變呼吁安寧療護(hù)的全面推廣。盡管“善終”依然是許多人追求的目標(biāo)，但相對(duì)于“優(yōu)生優(yōu)育”，對(duì)“優(yōu)逝”的關(guān)注度整體不高。然而，社會(huì)越發(fā)展，文明程度越提高，人們對(duì)死亡質(zhì)量或安寧療護(hù)等議題的關(guān)注也越高，態(tài)度也越開放，這種重視患者主體性和強(qiáng)調(diào)患者對(duì)醫(yī)療和生命末期自主選擇權(quán)的尊嚴(yán)死亡方式逐漸得到更多人的接受。近年來，全國(guó)和各地人大代表和政協(xié)委員持續(xù)提出推進(jìn)安寧療護(hù)相關(guān)立法的提案建議，彰顯社會(huì)關(guān)注的持續(xù)加強(qiáng)和全面推廣的必要性。
安寧療護(hù)的推廣試點(diǎn)及進(jìn)展情況
安寧療護(hù)推廣試點(diǎn)工作已經(jīng)在我國(guó)開展超過三十載。在這30多年中，我國(guó)安寧療護(hù)經(jīng)歷了從理念介紹引進(jìn)、理論學(xué)術(shù)探索、項(xiàng)目實(shí)踐探索到服務(wù)體系建設(shè)和發(fā)展的過程。
學(xué)術(shù)興起和實(shí)踐探索階段（1988-2011年）。該階段的特點(diǎn)是安寧療護(hù)與姑息醫(yī)學(xué)的相關(guān)研究全面鋪開，安寧療護(hù)服務(wù)實(shí)踐與機(jī)構(gòu)建設(shè)探索全面起步。自1988年召開第一次全國(guó)性安樂死專題討論會(huì)后，安寧療護(hù)和姑息醫(yī)學(xué)成為后續(xù)學(xué)界討論的熱點(diǎn)議題之一，相關(guān)學(xué)術(shù)會(huì)議數(shù)量急劇增加。伴隨著全國(guó)安寧療護(hù)研討會(huì)的連續(xù)召開，有關(guān)死亡教育、安寧療護(hù)基礎(chǔ)理論與倫理文化、服務(wù)研究等議題的研究工作也如火如荼、空前活躍。幾乎與此同時(shí)，隨著1988年天津醫(yī)學(xué)院率先建立國(guó)內(nèi)首家臨終關(guān)懷研究中心，安寧療護(hù)在中國(guó)大陸開啟實(shí)踐探索的新階段。各種類型本土化姑息醫(yī)學(xué)與臨終關(guān)懷服務(wù)實(shí)踐開始出現(xiàn)，諸如中國(guó)心理衛(wèi)生協(xié)會(huì)臨終關(guān)懷專業(yè)委員會(huì)、中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)等有關(guān)安寧療護(hù)的專業(yè)組織相繼成立。但總體而言，該階段醫(yī)學(xué)（姑息醫(yī)學(xué)和姑息治療）占據(jù)主導(dǎo)地位，人文關(guān)懷和社會(huì)服務(wù)呈現(xiàn)出依附特征；醫(yī)療照顧色彩濃厚，社會(huì)服務(wù)薄弱；醫(yī)護(hù)人員參與為主，專業(yè)社會(huì)工作者參與甚少；以民間實(shí)踐探索為主，基本尚未納入政府政策議程。
地方試點(diǎn)和模式建構(gòu)階段（2012-2017年）。該階段的特點(diǎn)是地方政府將安寧療護(hù)納入政策議程，開啟安寧療護(hù)地方試點(diǎn)，并形成若干安寧療護(hù)服務(wù)模式。2012年1月上海市政府明確把開展社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)納入政府工作目標(biāo)和任務(wù)，并作為實(shí)事項(xiàng)目全市推廣。此后，青島、長(zhǎng)春等地相繼開展臨終關(guān)懷服務(wù)試點(diǎn)，并形成各具地方特色的服務(wù)模式。與此同時(shí)，中央及部委部分政策文件開始提及安寧療護(hù)領(lǐng)域，如2013年國(guó)務(wù)院《關(guān)于促進(jìn)健康服務(wù)業(yè)發(fā)展的若干意見》、2015年國(guó)家衛(wèi)計(jì)委（現(xiàn)國(guó)家衛(wèi)健委）《全國(guó)護(hù)理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃》等?？傮w而言，這一階段安寧療護(hù)事業(yè)進(jìn)入政策議程，政府力量開始參與安寧療護(hù)的項(xiàng)目建設(shè)，但以地方試點(diǎn)為主，中央部委政策文件僅僅停留在提及層面，全國(guó)性試點(diǎn)尚未開展，但地方性試點(diǎn)構(gòu)建的服務(wù)模式為下一階段全國(guó)范圍的頂層設(shè)計(jì)奠定良好基礎(chǔ)。
部委推動(dòng)和頂層設(shè)計(jì)階段（2017年以后）。該階段的特點(diǎn)是國(guó)家部委出臺(tái)相關(guān)文件規(guī)范，安寧療護(hù)進(jìn)入國(guó)家政策議程，全國(guó)范圍開展的試點(diǎn)工作推進(jìn)安寧療護(hù)服務(wù)體系的頂層設(shè)計(jì)。2017年國(guó)家衛(wèi)計(jì)委（現(xiàn)國(guó)家衛(wèi)健委）相繼發(fā)布《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范（試行）》《安寧療護(hù)實(shí)踐指南（試行）》，提出安寧療護(hù)服務(wù)中心的基本標(biāo)準(zhǔn)和規(guī)范，對(duì)臨床實(shí)踐內(nèi)容提出指導(dǎo)意見，并在同年10月選取吉林省長(zhǎng)春市、上海市普陀區(qū)、河南省洛陽市、四川省德陽市、北京市海淀區(qū)五個(gè)地區(qū)，作為首批安寧療護(hù)工作試點(diǎn)市（區(qū)），開展基線調(diào)查、建設(shè)服務(wù)體系、研究制定規(guī)范標(biāo)準(zhǔn)等。2019年5月，第二批五個(gè)試點(diǎn)市（區(qū)）啟動(dòng)。2023年7月，確定北京市、浙江省、湖南省為第三批國(guó)家安寧療護(hù)試點(diǎn)省（市），天津市南開區(qū)等61個(gè)市（區(qū)）為第三批國(guó)家安寧療護(hù)試點(diǎn)市（區(qū)）。目前三批國(guó)家級(jí)安寧療護(hù)試點(diǎn)已覆蓋全國(guó)185個(gè)市（區(qū)）?？傮w而言，該階段全國(guó)試點(diǎn)工作不斷向縱深發(fā)展，范圍不斷擴(kuò)大，安寧療護(hù)已經(jīng)從過去的地方性實(shí)踐探索轉(zhuǎn)變?yōu)閲?guó)家層面的頂層設(shè)計(jì)和政策推動(dòng)。安寧療護(hù)的重要性持續(xù)提升，試點(diǎn)工作也為安寧療護(hù)頂層設(shè)計(jì)積累了豐富的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)。
安寧療護(hù)的試點(diǎn)成效。首先，服務(wù)能力逐步提升，服務(wù)范圍不斷擴(kuò)大，初步建立醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社區(qū)和家庭聯(lián)動(dòng)的服務(wù)體系。近年來，我國(guó)積極推動(dòng)安寧療護(hù)服務(wù)發(fā)展，全國(guó)設(shè)有安寧療護(hù)科的醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)超4000家。同時(shí)，許多高校和醫(yī)學(xué)院開始開設(shè)安寧療護(hù)相關(guān)的課程，為安寧療護(hù)全面推廣提供專業(yè)人力資源。其次，形成多種具有地方特色的安寧療護(hù)服務(wù)模式。在國(guó)家部委的推動(dòng)下，各試點(diǎn)地區(qū)結(jié)合當(dāng)?shù)貙?shí)際情況，積極創(chuàng)新服務(wù)模式，形成多種安寧療護(hù)服務(wù)模式。上海采用以社區(qū)為基礎(chǔ)，綜合醫(yī)院為支持，機(jī)構(gòu)和家庭為支撐的服務(wù)模式，通過社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為居家安寧療護(hù)提供上門護(hù)理、心理支持等。四川德陽則以醫(yī)院安寧療護(hù)模式為主，通過在公立醫(yī)院設(shè)立安寧床位試點(diǎn)，依托醫(yī)院資源開展安寧療護(hù)服務(wù)。吉林側(cè)重安寧療護(hù)與醫(yī)養(yǎng)服務(wù)體系的結(jié)合，為部分養(yǎng)老機(jī)構(gòu)提供床位申請(qǐng)渠道。北京則是依托互聯(lián)網(wǎng)科技，通過遠(yuǎn)程問診等模式提供安寧服務(wù)。近年來，開始在前期試點(diǎn)基礎(chǔ)上進(jìn)一步探索安寧療護(hù)服務(wù)模式標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)。2021年底，上海市專門成立安寧療護(hù)服務(wù)管理中心，旨在推動(dòng)安寧療護(hù)服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)化和同質(zhì)化發(fā)展。最后，試點(diǎn)工作在一定程度上推動(dòng)安寧療護(hù)相關(guān)立法進(jìn)程，提升安寧療護(hù)的公眾認(rèn)知度。2019年“安寧療護(hù)”已被寫入《基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進(jìn)法》第三十六條，作為醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)為公民提供的服務(wù)之一。2022年深圳通過地方性立法推行生前預(yù)囑，開啟我國(guó)安寧療護(hù)立法的序幕。通過試點(diǎn)工作的成功實(shí)踐和大力宣傳，公眾對(duì)安寧療護(hù)的概念和意義有了更加深刻的了解，接受度有所提高，為安寧療護(hù)的全面推廣營(yíng)造良好社會(huì)環(huán)境。
安寧療護(hù)全面推廣的認(rèn)識(shí)誤區(qū)
樂生諱死：安寧療護(hù)全面推廣缺乏文化土壤。安寧療護(hù)的基本原則是將死亡視為一種正常過程，即既不加速也不拖延患者的臨終過程。其關(guān)注的重點(diǎn)是提高臨終病人的生活質(zhì)量，而非最大限度延長(zhǎng)生命。這不僅與“樂生諱死”的傳統(tǒng)文化以及“好死不如賴活”的生活哲學(xué)存在明顯的沖突，也與“治病”甚于“治人”的醫(yī)療行為存在一定的對(duì)立。
“樂生諱死”是一種普遍的人類心理情結(jié)。人類對(duì)死亡的忌諱和恐懼無論中西，古來有之。我國(guó)傳統(tǒng)生命觀也對(duì)死亡抱有普遍的忌諱。中國(guó)古代哲學(xué)的主流學(xué)派強(qiáng)調(diào)“樂生”，同時(shí)委婉回避死亡話題。這種“樂生諱死”的實(shí)用主義生死觀導(dǎo)致死亡成為我國(guó)傳統(tǒng)文化忌諱的話題，并對(duì)民眾生死觀產(chǎn)生深遠(yuǎn)影響，進(jìn)而影響安寧療護(hù)的全面推廣。一般而論，對(duì)生命或生死有更深刻理解的醫(yī)護(hù)人員理應(yīng)對(duì)安寧療護(hù)有更多的支持。但由于受到醫(yī)學(xué)倫理、醫(yī)患關(guān)系以及生死觀念等因素的影響，在救死扶傷人道主義價(jià)值觀引導(dǎo)下，醫(yī)務(wù)人員以“維護(hù)生命、預(yù)防死亡”為最大準(zhǔn)則，只要生命一息尚存，就必須不惜一切代價(jià)搶救，對(duì)任何生命的放棄行為都被視為對(duì)人道主義的破壞。
終孝兩難全：尊嚴(yán)離世與積極治療存在隱性沖突。安寧療護(hù)全面推廣需克服的另一個(gè)倫理沖突是“拔管”道德考驗(yàn)（泛指是否同意中止或拔除末期病人身上的延命設(shè)施，或不實(shí)施急救，以及由誰來簽署同意書等），對(duì)于身患不能治愈之疾病的家人，是讓他（她）安詳?shù)刈咄曜詈笠欢稳松?，還是繼續(xù)依靠現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)堅(jiān)持到最后一刻；是選擇積極治療彰顯的孝順（對(duì)長(zhǎng)輩）或疼愛（對(duì)晚輩或同輩）重要，還是選擇安寧療護(hù)讓患者無痛苦、有尊嚴(yán)地“善終”重要。
生命至高無上，救死扶傷不僅是醫(yī)生的執(zhí)業(yè)準(zhǔn)則，也是全社會(huì)的普遍共識(shí)。特別當(dāng)患者是至親時(shí)，這種思想會(huì)更為強(qiáng)烈。在現(xiàn)實(shí)生活中，病患子女往往會(huì)無視患者的絕癥事實(shí)，為飽受過度醫(yī)療痛苦的長(zhǎng)輩做出積極救治的醫(yī)療選擇。即使危重病人因?yàn)椴⊥醋詻Q放棄積極治療，其子女仍可能選擇繼續(xù)治療，因?yàn)樵谥袊?guó)傳統(tǒng)文化中，子女是否能傾其所有全力救治長(zhǎng)輩被視為評(píng)判其孝順程度的標(biāo)準(zhǔn)之一。當(dāng)遇到無法治愈的病人，即使知道插管只是拖延死亡，醫(yī)生會(huì)選擇繼續(xù)治療，家屬也會(huì)支持繼續(xù)治療。但最終的結(jié)果很可能是高昂的醫(yī)療支出加上患者痛苦的最后一程以及家人的疲憊煎熬。安寧療護(hù)則強(qiáng)調(diào)以提升生命質(zhì)量和生活品質(zhì)、維護(hù)病患人性尊嚴(yán)為首要考慮因素，希望基于生命死亡機(jī)制和規(guī)律，通過治療和護(hù)理減輕臨終者身心靈的痛苦，使臨終患者安詳且有尊嚴(yán)地度過生命的最后旅程，實(shí)現(xiàn)善終的目標(biāo)，而非以治愈患者和挽救生命為重點(diǎn)。安寧療護(hù)仍需要解決善終與孝道、后現(xiàn)代生死觀與傳統(tǒng)孝道倫理之間的沖突。
安寧療護(hù)全面推廣的政策困境
安寧療護(hù)全面推廣缺乏專門的法律支撐。由于安寧療護(hù)涉及人類最基本的生命權(quán)，這種嚴(yán)肅的議題只有從立法的高度明確權(quán)利歸屬和法律責(zé)任，才能平衡多維矛盾和維護(hù)各方權(quán)益。而立法缺失成為我國(guó)安寧療護(hù)全面推廣的最大障礙之一。
生命權(quán)與法律、倫理、醫(yī)療、文化等諸多復(fù)雜因素交織在一起，安寧療護(hù)既涉及患者的知情同意權(quán)，又涉及監(jiān)護(hù)人或代理人的醫(yī)療決定行使權(quán)，還涉及醫(yī)護(hù)人員的責(zé)任認(rèn)定和職業(yè)規(guī)范。而由于受到來自死亡忌諱的觀念束縛和傳統(tǒng)倫理的道德枷鎖，上述各種權(quán)利之間常常出現(xiàn)沖突，導(dǎo)致安寧療護(hù)實(shí)踐難以實(shí)施。例如，一方面，患者在接受安寧療護(hù)服務(wù)期間意識(shí)清楚，自主表達(dá)了對(duì)某些醫(yī)療措施的拒絕，但是由于沒有法律明文規(guī)定，醫(yī)務(wù)人員屆時(shí)可能會(huì)出于擔(dān)心被追責(zé)而不敢執(zhí)行患者的選擇。另一方面，多數(shù)患者在臨終期可能無法自主表達(dá)意識(shí)或已喪失意識(shí)，而其代理人需要幫其行使醫(yī)療決定權(quán)。但是該決定是否真正遵循患者的本意，抑或監(jiān)護(hù)人仍然受制于傳統(tǒng)孝道裹挾，其結(jié)果還是無法實(shí)現(xiàn)患者的自決。這種法律道德困境必須通過明確的法律手段來解決。
目前，我國(guó)尚無安寧療護(hù)的專門立法，已經(jīng)出臺(tái)的安寧療護(hù)相關(guān)文件規(guī)范多散見于醫(yī)療、養(yǎng)老等相關(guān)政策中，尚未形成完整獨(dú)立的體系，同時(shí)對(duì)安寧療護(hù)內(nèi)容，包括適用對(duì)象與程序、發(fā)展框架、政府義務(wù)等，表述較為籠統(tǒng)，對(duì)諸如稅收與財(cái)務(wù)、人力資本培育與服務(wù)提供等安寧療護(hù)發(fā)展所必需的硬性支持語焉不詳。這其中可能既有安寧療護(hù)議題復(fù)雜、倫理道德沖突尖銳、立法難度大的因素，也有安寧療護(hù)社會(huì)意識(shí)偏弱、對(duì)其立法之必要性認(rèn)識(shí)不足的因素。
安寧療護(hù)全面推廣缺乏精準(zhǔn)的政策支持。首先，政策定位不清，不少安寧療護(hù)費(fèi)用難以通過醫(yī)保進(jìn)行報(bào)銷。一般來說，安寧療護(hù)費(fèi)用主要由基本醫(yī)療保險(xiǎn)或長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)來支付。但安寧療護(hù)既包含基于生理的醫(yī)護(hù)治療服務(wù)，也包括基于心理和社會(huì)的精神照料和人文關(guān)懷。從目前醫(yī)保報(bào)銷范圍看，安寧療護(hù)的“身心社靈”治療中只有對(duì)“身”的費(fèi)用能通過醫(yī)保報(bào)銷。同時(shí)，院方或機(jī)構(gòu)還存在難以設(shè)置收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)的成本壓力和難以向患者及其家屬收取費(fèi)用的道德壓力，而不收費(fèi)反過來無法體現(xiàn)醫(yī)護(hù)人員的辛勞付出與工作績(jī)效，進(jìn)而影響安寧療護(hù)的長(zhǎng)期穩(wěn)定發(fā)展。安寧療護(hù)收費(fèi)無法納入醫(yī)保且無統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)，亦使得患者及家屬心存顧慮，對(duì)安寧療護(hù)敬而遠(yuǎn)之。而院方則面臨因績(jī)效壓力和安寧療護(hù)業(yè)務(wù)收入少而難以劃撥更多的病房、病床等資源給安寧療護(hù)業(yè)務(wù)。
其次，服務(wù)規(guī)范缺失，收治準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一。我國(guó)發(fā)布的相關(guān)國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)政策文件中未對(duì)安寧療護(hù)服務(wù)對(duì)象的收治準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)作統(tǒng)一規(guī)范，部分試點(diǎn)城市根據(jù)自身情況探索制定服務(wù)對(duì)象的收治準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)，從而出現(xiàn)試點(diǎn)城市之間的收治標(biāo)準(zhǔn)參差不齊的現(xiàn)象，既包括收治患者病種的不同，沒有統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范；又包括收治評(píng)估方式不一，評(píng)判標(biāo)準(zhǔn)有差別，從而導(dǎo)致待遇差異化問題，即同樣條件的患者，在一些城市可進(jìn)入安寧療護(hù)服務(wù)，在另外一些城市則不能進(jìn)入安寧療護(hù)服務(wù)。
最后，職業(yè)評(píng)定不明，激勵(lì)機(jī)制不足，安寧療護(hù)人才發(fā)展面臨制度障礙。由于目前醫(yī)院科室或?qū)I(yè)序列中尚無安寧療護(hù)從業(yè)醫(yī)生，故這些醫(yī)生將會(huì)面臨突出的職稱評(píng)選或晉升難題。同時(shí)，安寧療護(hù)從業(yè)者所服務(wù)領(lǐng)域的死亡率幾乎是百分之百，治愈率幾乎為零，這與當(dāng)前以治愈為目標(biāo)的常態(tài)化醫(yī)療考核制度剛好相悖，這意味著安寧療護(hù)從業(yè)者很難通過醫(yī)院的考核體系。調(diào)查顯示，醫(yī)護(hù)人員對(duì)從事安寧療護(hù)的整體滿意度不高，尤其是對(duì)薪資福利、職業(yè)發(fā)展方面的滿意度較低；安寧療護(hù)從業(yè)者則面臨薪酬待遇低、工作量大、政府專項(xiàng)資金補(bǔ)助少的問題，從而導(dǎo)致人才流動(dòng)性相當(dāng)大，不利于安寧療護(hù)事業(yè)的穩(wěn)定發(fā)展。
進(jìn)一步全面推廣安寧療護(hù)的對(duì)策建議
加強(qiáng)建章立制，完善安寧療護(hù)政策法規(guī)體系。從國(guó)際經(jīng)驗(yàn)看，通過建章立制，構(gòu)建完備政策體系是推動(dòng)安寧療護(hù)事業(yè)健康發(fā)展的重要保證。2022年深圳通過地方性立法推行生前預(yù)囑，邁出我國(guó)安寧療護(hù)立法的第一步，但相對(duì)于安寧療護(hù)全面推廣的需求來看，我國(guó)的安寧療護(hù)立法亟待進(jìn)一步深化、細(xì)化和優(yōu)化。
首先，持續(xù)推進(jìn)安寧療護(hù)立法，在條件成熟時(shí)推出具有中國(guó)特色的安寧療護(hù)單行法?，F(xiàn)在安寧療護(hù)仍存在一定的技術(shù)和程序問題，相關(guān)法律、醫(yī)學(xué)、社會(huì)倫理學(xué)界對(duì)其仍存在一些爭(zhēng)議，社會(huì)認(rèn)識(shí)也不統(tǒng)一，短時(shí)間制定單行法面臨諸多困難。建議在安寧療護(hù)試點(diǎn)范圍不斷擴(kuò)大的基礎(chǔ)上加強(qiáng)相關(guān)問題研究，明確安寧療護(hù)的權(quán)利屬性，明確“無效醫(yī)療”定義，解決疾病終末期醫(yī)療決策的法律與倫理困境以及流程可行性問題，在條件成熟時(shí)制定安寧療護(hù)法。其次，進(jìn)一步完善安寧療護(hù)服務(wù)制度體系。從貫徹落實(shí)健康中國(guó)和積極應(yīng)對(duì)人口老齡化兩個(gè)國(guó)家戰(zhàn)略角度出發(fā)，構(gòu)建政府主導(dǎo)型的安寧療護(hù)服務(wù)體系，加強(qiáng)部門協(xié)同支持，明確納入醫(yī)保或長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)報(bào)銷的收治對(duì)象范圍，將符合條件的安寧療護(hù)服務(wù)費(fèi)用（包括機(jī)構(gòu)和居家）納入基本醫(yī)療保險(xiǎn)、長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)或其他補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)。探索通過政府購(gòu)買服務(wù)形式，為患者提供支持。加大針對(duì)安寧療護(hù)的資金支持和政策傾斜。積極爭(zhēng)取財(cái)政資金支持建設(shè)安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)或設(shè)置安寧療護(hù)床位，探索建立對(duì)安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)或床位的建設(shè)補(bǔ)貼、運(yùn)營(yíng)補(bǔ)貼或稅收減免制度，鼓勵(lì)和支持養(yǎng)老機(jī)構(gòu)設(shè)立安寧療護(hù)病房或床位，鼓勵(lì)更多民間機(jī)構(gòu)和社會(huì)資本進(jìn)入安寧療護(hù)領(lǐng)域。進(jìn)一步加強(qiáng)安寧療護(hù)專業(yè)人才培養(yǎng)機(jī)制，明確相關(guān)專業(yè)人員的職業(yè)定位，配套建立職業(yè)發(fā)展規(guī)劃，疏通專業(yè)人才晉升渠道和規(guī)范職稱評(píng)定制度，完善吸引醫(yī)護(hù)人員從事安寧療護(hù)服務(wù)工作的激勵(lì)機(jī)制。最后，進(jìn)一步完善安寧療護(hù)監(jiān)管機(jī)制。通過出臺(tái)相應(yīng)的管理?xiàng)l例和政策法規(guī)，明確安寧療護(hù)服務(wù)機(jī)構(gòu)的審核和認(rèn)證程序，規(guī)范安寧療護(hù)服務(wù)機(jī)構(gòu)設(shè)立的準(zhǔn)入要求；同時(shí)，針對(duì)安寧療護(hù)服務(wù)中的違規(guī)行為進(jìn)行懲處，監(jiān)督安寧療護(hù)服務(wù)機(jī)構(gòu)的運(yùn)營(yíng)，保護(hù)病患和家屬的權(quán)益，提高服務(wù)質(zhì)量與可信度。
明晰醫(yī)療定位，完善診療規(guī)范，構(gòu)筑基于多學(xué)科的中國(guó)本土安寧療護(hù)服務(wù)體系。安寧療護(hù)身處“醫(yī)”“護(hù)”之間，關(guān)涉“身、心、社、靈”等多方面需求，其全面推廣需要明確安寧療護(hù)的定位，結(jié)合中國(guó)社會(huì)的實(shí)際情況構(gòu)筑以醫(yī)療體系為依托、多學(xué)科合作的中國(guó)本土安寧療護(hù)服務(wù)體系。
首先，明晰安寧療護(hù)在醫(yī)療服務(wù)體系中的定位。目前安寧療護(hù)服務(wù)因定位不清導(dǎo)致陷入非“醫(yī)”非“護(hù)”的模糊地帶，醫(yī)療保險(xiǎn)不覆蓋，社區(qū)及家庭護(hù)理服務(wù)也未能跟上。這不僅需要政府和相關(guān)部門進(jìn)一步通過政策法規(guī)、官方文件等形式明確安寧療護(hù)在醫(yī)療體系中的角色和職責(zé)，還需要確認(rèn)安寧療護(hù)服務(wù)機(jī)構(gòu)的市場(chǎng)準(zhǔn)入規(guī)則，確認(rèn)安寧療護(hù)在護(hù)理服務(wù)體系中的定位。安寧療護(hù)既是疾病治療的延續(xù)，也是為患者提供終末關(guān)懷、緩解痛苦的特殊醫(yī)療服務(wù)。通過明確其定位，可以防止安寧療護(hù)被誤解或邊緣化，為其全面推廣掃清障礙。其次，確立安寧療護(hù)相關(guān)的診療標(biāo)準(zhǔn)，規(guī)范安寧療護(hù)服務(wù)操作規(guī)程。通過廣泛征詢專業(yè)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)和相關(guān)領(lǐng)域包括醫(yī)務(wù)社會(huì)工作、醫(yī)學(xué)人類學(xué)等領(lǐng)域?qū)＜覍W(xué)者的意見與建議，共同制定安寧療護(hù)的診療與服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)。這些標(biāo)準(zhǔn)需要涵蓋安寧療護(hù)的范圍、服務(wù)內(nèi)容、臨床實(shí)踐準(zhǔn)則、藥物使用標(biāo)準(zhǔn)、疼痛管理規(guī)范、服務(wù)收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)、患者收治標(biāo)準(zhǔn)等方面的具體要求。同時(shí)，建議建立全國(guó)通行的安寧療護(hù)收治標(biāo)準(zhǔn)及終末期生存狀態(tài)評(píng)價(jià)體系，完善安寧療護(hù)知情同意系統(tǒng)。通過規(guī)范化的安寧療護(hù)服務(wù)體系和相關(guān)診療標(biāo)準(zhǔn)，使安寧療護(hù)服務(wù)能夠達(dá)到流程規(guī)范化、價(jià)格透明化、護(hù)理標(biāo)準(zhǔn)化、服務(wù)同質(zhì)化的效果。最后，加強(qiáng)跨學(xué)科的交流與合作，構(gòu)筑基于多學(xué)科的中國(guó)本土安寧療護(hù)服務(wù)體系。安寧療護(hù)是一個(gè)涉及醫(yī)療、心理學(xué)、社會(huì)工作、人類學(xué)等多個(gè)領(lǐng)域的復(fù)雜醫(yī)療服務(wù)，需要不同專業(yè)領(lǐng)域的專家協(xié)同合作。鼓勵(lì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)牽頭建立跨學(xué)科的安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)，通過吸納多學(xué)科專家學(xué)者加入，促進(jìn)各相關(guān)領(lǐng)域?qū)＜覍W(xué)者的學(xué)習(xí)合作與交流。與此同時(shí)，鼓勵(lì)學(xué)術(shù)界和研究機(jī)構(gòu)以安寧療護(hù)為主題開展跨學(xué)科研究，通過設(shè)立相關(guān)專業(yè)基金或獎(jiǎng)勵(lì)計(jì)劃，增加學(xué)術(shù)交流的機(jī)會(huì)，鼓勵(lì)不同領(lǐng)域的研究者通力合作，共同解決安寧療護(hù)發(fā)展過程中的關(guān)鍵問題。
推動(dòng)安寧療護(hù)配套體系建立，構(gòu)建公眾、社區(qū)等全方位參與的社會(huì)支持系統(tǒng)。安寧療護(hù)服務(wù)并非單獨(dú)存在的護(hù)理服務(wù)，也不僅是醫(yī)療服務(wù)的延伸，而是涉及尊嚴(yán)死亡、臨終照護(hù)、靈性關(guān)懷等多個(gè)領(lǐng)域的社會(huì)系統(tǒng)工程，因此其全面推廣不僅需要搭建自身服務(wù)體系，還需要推動(dòng)配套體系的建立，探索公眾、社區(qū)、社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)、志愿者組織等多元主體的參與途徑，構(gòu)建公眾、家庭、社區(qū)、社會(huì)組織等多元社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)。
首先，依托社區(qū)基層支持力量，開展安寧療護(hù)支持和宣教服務(wù)。依托社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，招募社區(qū)志愿者，開展安寧療護(hù)服務(wù)基本知識(shí)和技能培訓(xùn)，定期組織社區(qū)志愿者為社區(qū)或居家安寧療護(hù)的病患提供陪伴、家庭支持、心理撫慰等服務(wù)。摸清資源底數(shù)，包括區(qū)域內(nèi)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)和慈善機(jī)構(gòu)，整合協(xié)調(diào)社區(qū)資源，共同為社區(qū)安寧療護(hù)的發(fā)展提供支持。定期開展社區(qū)教育活動(dòng)，宣傳安寧療護(hù)理念，提高居民對(duì)安寧療護(hù)服務(wù)機(jī)構(gòu)的接受程度，降低社區(qū)居民對(duì)安寧療護(hù)服務(wù)的恐懼，緩解其抵觸情緒。其次，充分發(fā)揮社工機(jī)構(gòu)和社會(huì)組織的專業(yè)作用。社會(huì)組織與當(dāng)?shù)蒯t(yī)療機(jī)構(gòu)合作，成立專門的安寧療護(hù)服務(wù)團(tuán)隊(duì)，為社區(qū)或居家安寧療護(hù)的病患提供護(hù)理指導(dǎo)、心理支持、患者陪伴等服務(wù)。同時(shí)，社會(huì)組織還可以承接志愿者的招募和培訓(xùn)工作，緩解社區(qū)安寧療護(hù)服務(wù)的人員壓力。此外，發(fā)揮社工組織的作用，通過派駐臨床社工、醫(yī)務(wù)社工等，為患者和家庭解決實(shí)際問題。最后，設(shè)立安寧療護(hù)家庭賦能計(jì)劃，提升家庭安寧療護(hù)病患支持能力。在安寧療護(hù)服務(wù)中，家庭既是接受者，又是提供者，承擔(dān)著不可或缺的基礎(chǔ)照護(hù)作用。但這些家庭往往面臨經(jīng)濟(jì)、精神壓力以及照顧知識(shí)和應(yīng)對(duì)能力缺失的問題。建議政府和社會(huì)組織設(shè)立安寧療護(hù)家庭賦能計(jì)劃，為有需要的家庭提供安寧療護(hù)知識(shí)和技能培訓(xùn)，包括終末期的照護(hù)指南、溝通技巧和護(hù)理輔導(dǎo)等，提升支持能力和應(yīng)對(duì)策略，助力這些家庭更好應(yīng)對(duì)終末期各項(xiàng)挑戰(zhàn)。
宣傳優(yōu)逝觀念，普及生命教育，重新認(rèn)識(shí)生命與死亡。很多國(guó)家通過生命教育來構(gòu)建開放理性的社會(huì)文化氛圍，助力安寧療護(hù)的全面推廣。我國(guó)全面推廣安寧療護(hù)同樣離不開生命教育的基礎(chǔ)性支撐作用。讓民眾認(rèn)識(shí)死亡，重塑生命觀與死亡觀，將生命有限觀念和生命尊嚴(yán)的觀念融入到傳統(tǒng)的生命觀之中，進(jìn)而從生命教育的角度破除安寧療護(hù)全面推廣可能面對(duì)的文化困境。
首先，學(xué)校教育在宣傳優(yōu)逝觀念，普及生命教育中進(jìn)一步發(fā)揮重要作用。應(yīng)當(dāng)在當(dāng)前素質(zhì)教育中增加關(guān)于生命、死亡、安寧療護(hù)的相關(guān)內(nèi)容，幫助學(xué)生正確認(rèn)識(shí)生與死，建立正確的生命觀。與此同時(shí)，醫(yī)學(xué)教育系統(tǒng)也應(yīng)當(dāng)增加相應(yīng)的醫(yī)學(xué)人文課程，關(guān)注終末期患者的死亡尊嚴(yán)。其次，官方融媒體平臺(tái)可以在優(yōu)逝觀念的宣傳過程中發(fā)揮更為積極的作用。借助互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)宣傳安寧療護(hù)試點(diǎn)的成效與意義，講述安寧療護(hù)的本土故事，增加社會(huì)對(duì)于安寧療護(hù)話題的關(guān)注度，從而分享安寧療護(hù)的相關(guān)信息，普及生命教育。最后，可以借助公共圖書館、博物館和美術(shù)館等文化機(jī)構(gòu)，以書籍、影像、藝術(shù)品等為載體，通過閱讀推廣、藝術(shù)裝置等各種形式的展覽和教育活動(dòng)進(jìn)行生命教育的普及與宣傳。讓公眾近距離接觸、了解生死、了解安寧療護(hù)，最終達(dá)到宣傳優(yōu)逝觀念的目的。
（作者為華東師范大學(xué)社會(huì)發(fā)展學(xué)院教授、博導(dǎo)；華東師范大學(xué)社會(huì)發(fā)展學(xué)院博士研究生汪磊鑫和魯蓉對(duì)此文亦有貢獻(xiàn)）
【注：本文系上海市教育委員會(huì)科研創(chuàng)新計(jì)劃“完善解決城市相對(duì)貧困的社會(huì)政策研究”（項(xiàng)目編號(hào)：2021-01-07-00-05-E00025）及國(guó)家社科基金項(xiàng)目“老年人數(shù)字‘失能’現(xiàn)象成因與應(yīng)對(duì)策略研究”（項(xiàng)目編號(hào)：23BSH090）階段性成果】
【參考文獻(xiàn)】
①劉繼同、袁敏：《中國(guó)大陸臨終關(guān)懷服務(wù)體系的歷史、現(xiàn)狀、問題與前瞻》，《社會(huì)工作》，2016年第2期。
②尹嬡妮、梅旭、張婷婷等：《老年生命教育對(duì)老年安寧療護(hù)發(fā)展作用的探索》，《實(shí)用老年醫(yī)學(xué)》，2021年第12期。
③黃晨熹：《我國(guó)臨終關(guān)懷照護(hù)：現(xiàn)狀、困境與對(duì)策建議》，《人民論壇》，2023年第7期。
責(zé)編/李丹妮 美編/楊玲玲
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